疑难杂症：一个21岁女孩的病历

somoo06

『天涯医院』 [皮肤科]
作者：somoo06  提交日期：2006-6-26 14:05:24  
　　
　　17岁始被这种病折磨到现在，从清秀到丑的过渡，心酸，连死的心都有了。屡次求诊无果，在此求高人治疗方案及偏方。
　　
　　请网友们帮忙，不胜感激
　　QQ328175354

作者：somoo06  回复日期：2006-6-26 14:25:00  
　　病了六年，偏离了正常的轨迹，从自信到自卑,心情极度抑郁，真希望哪天能从这个噩梦里醒来...

作者：皮科博士  回复日期：2006-6-26 15:39:00  
　　如果是遗传性血管性水肿，抱歉。无法治疗。不要乱投医。如果是获得性可以想法治疗。

作者：somoo06  回复日期：2006-6-26 16:21:00  
　　请问什么是获得性的。我的应该不属于遗传性。我把我生病时的情况讲一下。
　　 我的病是从17岁那年开始的，刚开始只是早上起来眼睛有点水肿，到中午的时候自行消退（这个阶段应属急性的吧，可自行愈合），因为可以自己消退，再加上身体没有什么大碍，也没去医院诊治。这个病真正开始是从那年我参加学校组织的一次爬山活动开始，那时在太阳下暴晒了五六个小时，回来的时候感觉脸部皮肤发红，其他的没什么不舒服，第二天早上起来的时候发现整个脸都肿了，眼皮浮肿，嘴唇也变厚了，脸部皮肤由本来的白变为有点暗黄。从这一天起我的脸就没好过，噩梦开始了。。。刚开始我一直以为太阳的暴晒是我这个病的罪魁祸首，可后来经过无数次问诊，好像和我想像的不大一样。
　　 一开始，因为对这个病认识太少，以为肿了就是肾或内科的问题，挂的都是肾内科，内分泌科，妇科等等。无果。所有的医生不是认为我没病就是看不出来。
　　 补充下：因为我那时月经有点不调，医生给我开了乌鸡白凤丸，服后我意外的发现第二天脸差不多全消了，我就按每天两颗药丸服用以控制病情。可这种药效也仅能维持十来天。之后再服用就没有任何效果了。
　　 那时我还没意识到这是一种皮肤病，因此屡屡挂错门诊。直到这两年我才在网上查到血管神经性水肿这种病和我的病症极为相似。

作者：somoo06  回复日期：2006-6-26 16:23:00  
　　请问什么是获得性的。我的应该不属于遗传性。我把我生病时的情况讲一下。
　　 我的病是从17岁那年开始的，刚开始只是早上起来眼睛有点水肿，到中午的时候自行消退（这个阶段应属急性的吧，可自行愈合），因为可以自己消退，再加上身体没有什么大碍，也没去医院诊治。这个病真正开始是从那年我参加学校组织的一次爬山活动开始，那时在太阳下暴晒了五六个小时，回来的时候感觉脸部皮肤发红，其他的没什么不舒服，第二天早上起来的时候发现整个脸都肿了，眼皮浮肿，嘴唇也变厚了，脸部皮肤由本来的白变为有点暗黄。从这一天起我的脸就没好过，噩梦开始了。。。刚开始我一直以为太阳的暴晒是我这个病的罪魁祸首，可后来经过无数次问诊，好像和我想像的不大一样。
　　 一开始，因为对这个病认识太少，以为肿了就是肾或内科的问题，挂的都是肾内科，内分泌科，妇科等等。无果。所有的医生不是认为我没病就是看不出来。
　　 补充下：因为我那时月经有点不调，医生给我开了乌鸡白凤丸，服后我意外的发现第二天脸差不多全消了，我就按每天两颗药丸服用以控制病情。可这种药效也仅能维持十来天。之后再服用就没有任何效果了。
　　 那时我还没意识到这是一种皮肤病，因此屡屡挂错门诊。直到这两年我才在网上查到血管神经性水肿这种病和我的病症极为相似。

作者：somoo06  回复日期：2006-6-26 16:56:00  
　　去年年底到现在服了二十多剂中药，
　　 用过的西药：美能复方甘草酸苷针剂+葡萄糖酸钙+VC，静脉点滴；
　　仙特丽（西替利嗪）服用的时候因出现严重的头晕及肠胃不适就中止了。均无明显效果。中间有个医生给我开了激素类药，没敢用。
　　
　　 我现在的症状已经不单单是脸水肿了，全身不适：头晕，腹胀，胸闷，肠胃不好，浑身乏力……鼻子好像也不怎么通气，不知是不是鼻炎或者这个病引起的呼吸道水肿？晚上的时候睡觉都提心吊胆的。
　　
　　 恳请医生博士帮我指点个治疗方案。谢谢！

作者：somoo06  回复日期：2006-6-26 17:04:00  
　　更让我痛苦的是其他的荨麻疹患者只是痒，可以用药物来控制，发病有分时间段，可为什么单单我这种荨麻疹不痒不痛，就是肿，到目前还没办法找到药来控制，经年累月的肿。难道真如网上说的那样，我得的是荨麻疹中的荨麻疹，更为罕见，更不好治？
　　
　　欲哭无泪。
　　

作者：somoo06  回复日期：2006-6-28 9:23:00  
　　不想绝望，待高人指点。。。。

作者：皮科博士  回复日期：2006-6-28 13:52:00  
　　遗传性疾病也不是出生就有的，还是有诊断标准的。

作者：somoo06  回复日期：2006-6-28 15:26:00  
　　这个标准是如何呢。我该怎样判定自己是遗传还是获得性的？
　　如果是遗传，真的没办法治疗吗？西医不行，中医也不行吗？

somoo06

一般情况：
姓名：曾越 *别：女 年龄：21 职业：学生   家庭住址：福建省泉州市
婚姻情况:未婚 身高: 158 体重： 46kg:
病情诉说：
晨起面部浮肿，口粘，脸色发暗、发黄。嘴唇经常肿胀，下眼睑下发黑，面部潮红，鼻翼两边有明显的毛细血管扩张延至两郏，遇风遇热更重。眼睛轻度畏光。睡眠不好，胸闷气短。冬天四肢冰凉。（脸面浮肿是从17岁那年有一次学校组织活动，在太阳底下暴走了4、5个小时，回来以后脸发红，有刺痛感，第二天起整个脸就浮肿，嘴唇也开始肿胀，病情一直延续至今，时好时坏，时轻时重。我家人可能因为遗传，都有点肾虚，但都很正常，没有像我这么严重的病情。我跑了很多医院，肾和血液都没问题，每次医生都避重就轻的开了点补药回来，可是一点用都没有。
已检查情况：（如化验单、心电图）：
以往病史：月经不调，痛经，失眠。
你的血压、心率、饮食、睡眠、大小便、嗜好情况：饮食本来正常，服了太多中药后肠胃不好。经常便秘，小便正常。
家中有人有类似病情吗：家人有轻微肾虚，但健康良好，外表正常。
曾用过什么药物及治疗经过：乌鸡白凤丸，六味地黄等。

以下是补充时的描述参考：
A -- 头:
脱发伴头皮油腻
头发干燥、易脱落
B -- 双目:
眼睑肿胀伴面部浮肿
眼睛畏光

C -- 耳:
无
D -- 面部:
面部通红
两颧部发红如妆
面部轻度发黄、油腻
两眼眶下发黑
面部浮肿
脸大而圆
E -- 鼻:
鼻窍有阻塞感
F -- 口、唇、牙龈：

口中粘腻感

口唇发干
G -- 舌：
舌面有裂纹
舌红苔黄

H -- 颈项与咽喉：
无
I -- 胸：
胸闷
短气
胸闷而多叹息
心慌
J -- 腹:
胃胀
K -- 背部：
肩背酸
L -- 四肢与全身：
无
M -- 寒热：
畏寒伴四肢发凉、
长期低热
N -- 出汗
冬天不容易出汗
O -- 睡眠：
有时失眠
多梦
睡眠质量差
P -- 口渴：
口渴喜饮
每日饮水量：两三杯
Q -- 胃口：
胃口不好。
R -- 小便
小便黄
S -- 大便：
便秘、
经常性便秘、腹胀、
V -- 脉搏：
不太清楚
W -- 居住环境：
沿海城市，咸，风大。
X -- 性格与心情:
悲观
忧郁
经常忧心
经常紧张
经常思虑过多
孤独而内向
易怒
经常压抑
易烦燥
Y -- 精神：
疲倦
常觉惰洋洋、无精打彩
Z -- 工作、休息与锻练：
经常给自己压力，
无体育锻炼
差不多都是对着电脑一整天

somoo06

脸面非凹陷性水肿。四肢无。疑是血管神经性水肿（又称巨大荨麻疹）
05年服过方1（加减）：柴胡10，炒白芍15，桂枝10，黄芩12，半夏9，党参12，甘草4，生姜3片，大枣6枚，枳壳12，川朴6，桔梗6，栝楼皮12，（后来又分别加了防风，生石膏，大黄和麻黄）
注：事后得知是按大头瘟治。

服过方2：麻黄3 赤小豆30 连壳15 桃仁10 大黄10 甘草6 车前子10 泽泻10 防风10 取三剂，日服一剂，（后来加了木香）


-=-=-=-=- 以下内容由 somoo06 在 2006年06月30日 01:15pm 时添加 -=-=-=-=-
无效。。

DSAASD

去医院做“自身抗体谱”

somoo06

06年医院中医科诊断：颜面浮肿，易倦怠乏力，面部易潮红，口干、粘，舌红苔黄，脉弦滑，纳差。
建议查：抗核抗体、抗DS-DNA抗体、多肽抗体谱。排除红斑狼疮。
化验结果：阴。红斑狼疮已排除。
处方：太子参15，北沙参15，黄芪15，麦冬12，神曲12，茯苓20，山楂12，鸡内金10，苡米仁30，车前子10，泽泻10，桅子12
皮肤科诊断：（略去面部水肿）头面部皮肤油腻，面部起红斑丘疹，无明显瘙痒感。
诊断结果：脂溢性皮炎  脏腑瘀热
处方：法莫替丁片20mg  口服1/日
甲硝唑片0.2g  口服2/日
强的松15mg  口服2/日
清热二十五味丸2g 口服2/日
10%氯化钾溶液10ml 口服2/日
均无效果

somoo06

请求指点。。。。。。。。。

somoo06

请问DSAASD：自身抗体谱是否就是医院给我做的抗核抗体、抗DS-DNA抗体、多肽抗体谱？

DSAASD

下面引用由somoo06在 2006/06/30 01:52pm 发表的内容：
请问DSAASD：自身抗体谱是否就是医院给我做的抗核抗体、抗DS-DNA抗体、多肽抗体谱？

是的

DSAASD

有没有排除“脉管炎”？
或者其他结缔组织病变？

somoo06

从2000年开始做过很多检查，但记不清都哪些。没有一个医生帮我确诊过。
我刚查过了，脉管炎一般是发生在四肢吧。和我的症状不像，我四肢情况正常。我主要是脸面呈非凹陷性水肿。
结缔组织病变都指哪些病呢？