寻求颜面播散性粟粒性狼疮的治疗!

镜中无我

我于去年10月多份开始眼角出现小颗粒 开始没太在意 后来在12月份开始吃中药 都是吃些解毒,清热的药方!后来中途断药,在2月25日开始在北京协和医院配药吃醋酸波尼松片 吃了5--7天停药 怕激素刺激身体 开始脸部明显好转 但在停药后立即复发 更严重 后又吃重要5天 最后改吃波尼松片 一直持续一个月 后又去协和医院 经专家配药 给配用2中外用要涂抹于脸部 涂抹脸上有非常大的刺激感灼热 疼痛的感觉又停用!现在都不知道该怎么办 !急切寻求一治病方案!谢谢

梦想

粟粒性狼疮，我在网上看到郑州有一个医生可以治疗，是真的吗？我很担心他们说得是否属实。我也是粟粒性狼疮的患者

-=-=-=-=- 以下内容由 梦想 在 2009年09月20日 00:17pm 时添加 -=-=-=-=-
我的QQ是524694353

-=-=-=-=- 以下内容由 梦想 在 2009年09月20日 00:18pm 时添加 -=-=-=-=-
我的QQ是524694353

linlin081121

我也是今年7月份得了这个病,感觉治疗3个月了没有什么明显的好转,我担心永远好不了,希望有治疗痊愈的朋友或者正在治疗的朋友能够与我互通有无,相互借鉴经验.还有希望大家都能够痊愈.我QQ是175153512

-=-=-=-=- 以下内容由 linlin081121 在 2008年11月21日 07:51pm 时添加 -=-=-=-=-
我也很痛苦我才22岁

朋友与你同行

我与今年8月份得了颜面粟粒性狼疮，现在已有四个月了，一直吃维胺酯交囊和雷公腾多苷片，还有利福平，也不见好转，看看还有没有好的方子可以治这个病，多谢了！

朋友与你同行

我最近也得了颜面播散粟粒性狼疮，吃了很多药也没有效果，希望有好的方子呀．我的ｑｑ是４６５１９４４３２．多谢了

白云飘飘的我

我曾经也是患有颜面播散粟粒性狼疮的患者,不幸的是我是一个女孩.我患有这个病已经五六年了,现在脸上留下了永久的凹坑,难看极了,而且还有一直没好的红疹子,脸上还有留下的红印,真的和毁容差不多了!这个病给我的生活带来了极大的痛苦,影响了我的工作和交友,已经二十几岁了还没有男朋友,我想大概是我的脸影响了我!我真的好痛苦啊!自己不知道偷偷的哭了几百次,得上了这个病真的和毁容没什么区别!,不知道花了多少钱但最终还是留下了永久的疤痕!我真的好想去整容,但又不知道该去哪家医院,只是埋怨上天为什么这么对我啊?太不公平了,我真的不知道我将来的人生会怎样,我自卑,我痛苦,我无助,我对生活失去了信心"

镜中无我1

我是镜中无我，由于一些原因。在我发了帖子之后一直没在来看。但是病却依然没有好。当我再次从网上查询的时候，以外的发现了自己曾经发的这个求救帖子。谢谢你们这些给我答复的人。再次寻求可以治疗颜面播散性粟粒性狼疮更好的办法，因为我的病有一年多了。不知道好不好治疗了！谢谢！

红莎草

  请想办法上传你患处的照片,看是否有办法帮助你.

deyuanzeng

我與去年11月份開始，到現在也是眼角比較嚴重，前前段時間回老家湖南，吃中藥，打青霉素點滴一個星期，臉上有沒有紅色點完全好了，但是回到深圳第第三天就犯病了，今天去深圳北大醫院確診為颜面播散性粟粒性狼疮.目前醫院開的是口服雷公籐多甙片，外用達芙文凝膠 ，艾洛松乳膏.

bangzhuni

[这个贴子最后由红莎草在 2007/01/08 10:42pm 第 1 次编辑]

我老公去年7月份开始，开始使用西药和外用软膏，都是一些治疗结核菌的，外用软膏使用后脸部过敏，停用。后在网上搜寻的以下信息：请参考
医光抑菌液（中药验方，现医光抑菌液），豫卫消字号[2004]第0053号。在祖传秘方基础上，根据神经性皮炎病因、病机、药物性功能选择具有清热解毒。
　　主要成份：白癣皮、大黄、血竭、白花蛇、全蝎、蜈蚣、仙鹤草、珍珠等加工而成的悬液。
　　PH：率均值为3.74。
　　功能：消毒杀菌，养肤生肌，排毒止痒，渗湿脱敏。
　　医光抑菌液适应症：神经性皮炎、慢性湿疹、结节性痒疹、毛囊炎、各种皮炎、颜面粟粒性狼疮、顽固性痤疮等慢性炎症性皮肤病。
　　用法：每日3---5次，晚上可连续用3遍，同时摇匀，涂擦患处。
　　用药后出现的症状：用药后患处可能出现疼痛、灼热、皮肤发紧、红肿、结痂脱皮、反复结痂脱皮，直到症状消失，愈后不留疤痕或色素沉着，皮肤恢复弹性和光泽。
　　注意：
　　1.用药期间忌辛辣。
　　2.不忌鸡鸭牛羊肉、海鲜等。
　　3.本品属纯天然中药制剂，无毒副作用，封闭好可长期使用。
　　医光抑菌液方药的组成：
　　在祖传秘方的基础上根据神经性皮炎病因、病机、药物性味、功能，选择具有清热解毒、祛风活血、排毒止痒、养肤生肌作用的白癣皮、血竭、白花蛇、全蝎、蜈蚣、仙鹤草、珍珠、医用酸等多种纯中药加工熬成悬液。该悬液为棕褐色、酸味，PH值为3.74。
　　 医光牌 正济丸（验方）方药组成 豫卫食字号[2003]第0204号
　　乌梢蛇、花粉、枸杞、黄连、冬虫夏草等二十多种名贵中药组成，具有凉血、化腐生肌、清热解毒、破瘀消肿、解毒止痒， 用药后可将蕴结，客于肌肤的风邪、热毒外表化解，使皮损消失，皮肤恢复正常。
　　医光抑菌液治疗神经性皮炎疗效神奇、可靠、安全、值得推广使用，是治疗神经性皮炎、银屑病、湿疹等顽固性皮肤病的克星。
　　医光抑菌液与传统的治疗方法优缺点
　　1) 我们研制的医光抑菌液，采用纯天然中草药研制，不含任何激素。根据神经性皮炎的临床类型病变范围，病程长短，即使用药情况选择具体治疗措施。
　　2) 发病时间短，皮损范围小，治疗时间短。如：神经性皮炎，得病时间短，外用医光抑菌液一般1个月左右，如果病程长，一般3个月左右，治愈不复发。
　　3) 病史较长：全身泛发性，如多形性红斑、神经性皮炎、银屑病、湿疹等，必须内服、外用纯天然中药，治愈时间的长短时间均不等，与病人病史、个人体质、临床用药情况等因素有关，最后达到彻底治愈且不再复发的目的。
　　4) 在治疗过程中，封闭治疗，免疫抑制，长期应用激素抗癌等药，相对比较慢。
　　5) 此药用在正常皮肤处，无任何感觉。
　　6) 医光抑菌液，具有促进新陈代谢与细胞正常的自我修复能力，使皮质肌肤迅速恢复，有弹性、光泽、治愈后不留色素沉着、不留疤痕。该药没有油性，不含脂。
　　医光抑菌液和内服纯天然中药治疗多种炎症、顽固、瘙痒性皮肤病，都有非常好的疗效，多种皮肤病治愈后不复发，它独特的治疗方法已被广大皮肤病患者接受，解决了多种皮肤病治愈后易复发的难题。
一个疗程440元。
但是我们并没有采用，在当地找了一个老中医，药方为“白花蛇、甲克虫、蜈蚣、等一些中草药”药剂量很大，五副一个疗程，用了三个疗程没有在起新的，但因药的气味较冲又到过年时间，我老公说什么也不在服用。
年后，又在济南千佛山医院看的，开了“火把花根片”及“丹参片”吃了一个月后未在服用。
现在脸上开始结痂，用手挤压有白脓，挤后有比较粗的眼，可能会有萎缩性瘢痕。
希望能够给你帮助！