一次旅游后孩子突患怪病家人：谁能拯救我的孩子

千秋雪

一次旅游后孩子突患怪病家人：谁能拯救我的孩子
2014-09-24 12:0273
来源：广西新闻网        

昔日健康活泼的一帆已经变得很怪异了


一帆七八岁时的照片。直到去年暑假，他还是个活泼健康的孩子。

嘴巴张开，长长的舌头伸出外面，双手痉挛变形，一看到记者就马上大哭起来……这一幕让记者十分震惊。更让人不可思议的是，去年暑假谢一帆还是一名健康活泼的孩子，这一切变故竟然只源于一场普通的旅游。
　 外出旅游患上怪病
　　“别哭，别哭，没事，没事啊……”谢一帆的母亲蒋英一边安慰孩子一边流下伤心的眼泪。她告诉记者，去年暑假，她带着11岁的孩子去北海旅游，回来后，一帆就开始肚子痛、反复发烧，家人以为他只是普通的病症，将他送入玉林市第二人民医院接受治疗，半个多月后病情有所好转。“妈，妈，妈妈，我们去找心理医生看看吧……”开学后，一帆告诉母亲，自己在学校总是动不动就和同学争吵，已经换了好几个同桌，蒋英也发现孩子出现了一些情绪问题，有时候情绪低落、易哭；一旦碰到高兴的事情，就哈哈大笑，表现得异常兴奋激动，后来连说话都口吃起来。蒋英夫妇就带着一帆去玉林市桂南医院进行心理治疗。
　　“我当时还责怪他，这么大的人了，怎么走路这么不小心，平白无故就摔倒了。唉……”一帆的大姨回想起当时的情景也显得很悲伤。2013年11月底，蒋英就发现一帆四肢的肌肉开始僵硬起来，行动变得迟缓而怪异。家人急忙带着一帆到南宁去治疗，住院期间，一帆的身体变得越来越怪异：手指扭曲叠加、无法正常伸缩，走路时双臂无法大幅度摆动，跑动时极易跌倒。更糟糕的是，从南宁回来后，一帆竟然不能说话了，蒋英夫妇被吓坏了，赶紧再次带他到广西医科大学第一附属医院治疗。住院期间，一帆清醒时下肢肌张力增高，渐至双上肢肌张力增高、肘屈曲内旋、肩关节内收或外展、张嘴伸舌自行走路不稳、无法正常进食，只可以进食流食，情绪紧张时症状加重，睡眠失常。“几个月就瘦了20斤。”蒋英夫妇心痛不已，仅仅几个月，一个健康活泼的孩子就变成了生活无法自理，行动不便，不能言语的病人。更让他们无奈的是，孩子的病竟然无法确诊。
　　四处寻医未能确诊
　　记者注意到谢一帆的父母带他去看病的都是正规的大医院：在玉林看病时，选择了玉林市中医药、玉林市第四人民医院；到南宁是到广西医科大学、中国人民解放军第三0三医院；今年春节后，父亲谢剑鸣又带他到北京儿童医院、北京大学第一医院住院治疗。其中，北京儿童医院的诊断是“扭转痉挛待查：特发性？”，北京大学第一医院的疾病诊断书上写的是“1.基底节病变；2.横纹肌溶解。”“所有的医院都没有一个确定的答案。”谢剑鸣说，谢一帆的病去过大大小小十几家医院，但是没有一家能够确诊，自然也就没有下一步的治疗方案。在病历记录上，清晰地记录着谢一帆足月自然娩出，发病前身体健康；没有与毒物、放射性物质接触史，也没有生食的习惯和食物过敏的情况。
　 “请大家帮帮我们！”
　　由于无法确诊，目前一帆都是在家保守治疗，蒋英和谢一帆的大姨照顾他的饮食起居。为了让孩子早日康复，她们每日都坚持喂他吃中药、帮他按摩、洗中药澡。“店里进的货都是赊账的，那些老板了解我们家的情况后，都愿意赊账。”谢剑鸣一个人照料自己的杂货店，他说原来存了点积蓄准备建房子，现在都用来给儿子治病了。
　　记者注意到一帆脖子上挂着一条小手帕，蒋英说，那是用来帮孩子把舌头放回嘴巴去的。拿出一帆七八岁时的照片，再看着如今张嘴伸舌、手臂屈曲内旋的孩子，蒋英不由地哽咽起来，“请大家帮忙问一下，有没有人知道这是什么病？能不能找到已经治疗过这种病症的医生？”谢剑鸣夫妇表示为了孩子，再苦再累他们也无所谓，只希望能让孩子早日康复。在采访结束时，他们再次恳求读者多了解打听是否认识或了解类似的病症及可治疗的医院或医生，让他们的孩子可以早日得到治疗。




http://news.xinmin.cn/shehui/2014/09/24/25479746.html

千秋雪

这是一个从网上看到的，应该是真实的病例。可以从报道中看到，患儿已经辗转治疗了好久了，但是至今毫无疗效，甚至连病情也不能确定。患者父母及亲人痛苦而焦急。今特转发于此，敬请大家关注一下，如有识者或有治疗方法者，请积极参与献计献策。慈航普度，功德无量！

千秋雪

顶一下，希望能引起大家重视。

gl0101

请补充症状体征及详细中医诊治经过，越详细越好。

千秋雪

gl0101 发表于 2014-9-25 11:47
请补充症状体征及详细中医诊治经过，越详细越好。

谢谢您的回复，可惜不知道患者的详细地址和联系方式，除了网上的这些内容，对其他情况一概不知啊。大家可以根据自己的临床经验，各抒己见吧。或者谁有兴趣可以找广西网联系一下。

杏园春

与中医心脾热甚之“吐舌”相似！

llyyjj

查不清楚，就要多想多试。没有癫痫规律性的发作，不好说是癫痫。但脑神经的病是肯定的。
确定脑神经疾病的病因有时候很难。北京儿童医院、北医一院都是神经方面权威医院，有时候一次查不清楚，只好住院反复检查。北京再一个脑神经的医院就是天坛医院了。

还要考虑一些少见疾病，比如出去旅游，会不会有寄生虫感染，现在有吃海鲜导致吸虫感染进入脑部的例子？或者风湿舞蹈症，如果考虑风湿，就要到北京协和医院风湿免疫科去检查了。

一般原则是先从常见的多发的查起，再查少见的、罕见的。这孩子肚疼发烧，住院半月才好，肯定不是普通的呼吸道、消化道细菌感染。

要是实在查不出来，只好中医治疗。辨证论治，这是典型的肝风内动，就是平肝息风的治法。

llyyjj

新闻发布于前天（9月24）号，算时间，是去年（2913年）7、8月间海边旅游，回来后就发烧、肚子痛，住院半月好转。2031年的11月底，出现“四肢的肌肉开始僵硬起来，行动变得迟缓而怪异。家人急忙带着一帆到南宁去治疗，住院期间，一帆的身体变得越来越怪异：手指扭曲叠加、无法正常伸缩，走路时双臂无法大幅度摆动，跑动时极易跌”。这一系列肌肉痉挛症状。

得病，发烧半个月才治好，不像普通感染性疾病。像风湿热的病程，烧退后2--3月（11月底），出现舞蹈症症状。从病程看，很风湿性舞蹈症。
如果是风湿性舞蹈症，玉林的医院应该能诊断出来，即使没有诊断出来，北京的这两家医院肯定能诊断的。-----------我们就假设不是风湿性舞蹈症。

新闻报道里有点疑问：

北京儿童医院的诊断是“扭转痉挛待查：特发性？”
北京大学第一医院的疾病诊断书上写的是“1.基底节病变；2.横纹肌溶解。”

医院没有写出明确诊断，也没有给出治疗方案。儿童医院在诊断上打个问号就不管了。北医一院的诊断上没有问号，也就是他们认为诊断暂时可以确定，可是没有给出治疗措施。这里有点问题：这两家医院给出诊断以后就不管了？这是高级医院，很正规的。

大家都是当医生的，不觉得这里面有蹊跷吗？

古医家教我们“不失人情”，我想说的就是，读类似的新闻，留点心眼。


补充内容 (2014-9-26 22:11):
2013误打做2031，抱歉！谢谢110先生。

千秋雪

llyyjj 发表于 2014-9-26 11:23
新闻发布于前天（9月24）号，算时间，是去年（2913年）7、8月间海边旅游，回来后就发烧、肚子痛，住院半月 ...

十分感谢先生的回复和分析，先生说的很好，此当属于脑神经系统疾病，但是究竟确定是哪一种疾病，由于没有看到有关的检查报告，一时确实不好确定。正如先生所说，应当考虑癫痫、舞蹈病，肝豆状核变形或寄生虫引起的那神经病变。其实这些情况儿童医院和北医应该也会考虑到，既然几经住院观察和检查都不能定性和确诊，应该是具有一定的难度的。西医治疗无效，那么我们作为中医是不是也应探讨一番，做出中医学的分析和认识呢？也许中医能够出奇制胜呢。医学在发展，然而疾病也会花样翻新、层出不穷的。我们不能总吃老本，也应针对新情况，做出新的发展和贡献！

gl0101

llyyjj 发表于 2014-9-26 19:23
新闻发布于前天（9月24）号，算时间，是去年（2913年）7、8月间海边旅游，回来后就发烧、肚子痛，住院半月 ...

时间打错了。