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标题: 拯救硬皮病 [打印本页]

作者: pjxiaobaige 时间: 2008-9-1 09:16
标题: 拯救硬皮病
我的家在东北,今年36岁.1999年我有了自己的小宝宝.看到哇哇啼哭的孩子,我们一家人由衷的开心,做为孩子的父亲我给她起了一个名字----"婷婷".婷婷的降临给我们这个小家庭带来了无限的欢乐,看到孩子可爱的脸庞真是从心眼里往外乐.眼看着女儿一天天的长大了,没想到一个灾难正悄然来到我们家.
在3年前,我们发现婷婷的腿上有一个硬币大小的淤痕,看上去好象是撞击造成的所以没当回事,可不幸就从这里开始了.一年后我们发现孩子腿上的淤痕不但没有淡化,反而扩散开了,我们全家开始怀疑起来.紧接着,孩子经常感到腿部酸痛.2007年5月孩子的淤痕已经扩散到了前胸,小腹,后腰,小臂.然而病变在发展过程中除了经常感到身体疲劳外,病变之处未有任何感觉.带着疑问我们来到本市的医院,有的大夫说是过敏造成的,有的说是线性苔藓,有的说是结缔组织病.为了找到确切病因,我们去了沈阳市的盛京医院(原医大二院).在这里刘汉绂教授经过取皮活检后确诊,孩子得的是"局限性硬皮病".他给我们祥细的介绍了这种病,我们听了之后犹如当头一棒.刘教授说:"这种病很少见,目前医学对这个病的病因还不了解,因此还没有有效的救治办法,要想控制病情也比较难."盛京医院是我们东北地区的权威医疗机构,面对事实我们好象置身于无边的沙漠,在孤注中无力的寻找出路.在没有希望的情况下,我们看着懵懂的孩子心如刀绞,失声痛哭,而孩子却全然不知是什么样的命运在等待着她.
医生的结论让我们感到茫然,"硬皮病';这个陌生的字眼究竟意味着什么?我们怀着侥幸在网上搜索,最后查到北京协和医院苑勰大夫长期从事这种病的治疗和研究,而且患者反映不错.于是我们在2008年1月份来到北京,协和的"挂号"艰难程度是我从未想象过的.经过10天的努力我们终于等到了协和的重新确诊结果----嗜酸性筋膜炎(也叫硬化性筋膜炎,属硬皮病症科).尽管我们不是很了解,还是拿了药回去了.在那里我从来没见过这种场面,来自全国各地的患者怀着一线生的希望,排着长队等候挂号.他们和我一样都是这种病的患者,有的患者已经经历了几十年的治疗过程.我来协和之前一直认为硬皮症病人会非常少,但是在这里我见到了众多的病人.我寻问了协和的医生,据她们介绍----平时来这就诊的硬皮症病人一直很多,由于能医治这种病的大夫只有两三个,因此形成了患者看病难的局面,大部分患者要提前三天排队才能挂到号.在排队过程中,有一位好心的众病友告诉了我一个QQ群的号码----29799182(隐形的翅膀2群),同时说:"那里的网友全是这种病的患者."
回到了家我们给孩子小心翼翼的服药,按摩,打针.在这之余我想到了病友告诉我的那件事,便加入到了QQ群中,在这里病友们热情地招待每一位来访者,基本是有问必答,我被他们的热情所打动了,积极地参与其中.通过深入了解我掌握了一些情况:这些病友来自全国各地,他们就诊的方式也不相同.有的人就地用偏方,有的人去了广州医院进行化疗,有的人去了上海华山,有的人去了以岭,有的刚得病还不知如何救治,大部分人去了北京协和.他们在网上述说了各自的治疗经验,基本上都还处于控制阶段,没有一个人表示已经治好的.他们面对众多的治疗机构也表示了无奈:首先是病因尚不明确,没有哪一个治疗机构能够解释清楚.其次是治疗方法五花八门,各地都处于探索阶段,因而用药都不一致,患者不知哪个药方能对症.再次是花销大,无论是广州还是上海,北京,到这些地方就诊都需要巨大的经济承受能力,患者除了在肉体上经受折磨外,还要承担经济压力.目前这个群体当中有两种人:一是面对双重困难干脆放弃了治疗;另一种是选一个大医院试试看,在迷茫中接受着治疗.
做为患者家属我们经历了痛苦的救治过程,我们为这种病的患者表现出的坚强毅力而崇敬.同时更对他们的无助而焦急.每个人来到了这个世界都是平等的,而为什么这些人却在为生存健康而苦苦挣扎?难道做一个正常人最起码的要求都不能满足吗?他们一出生就注定生活在阴暗之中吗?为了帮助这些人尽早解除病痛,我盟生了一个想法:能否让卫生部牵头,把各地从事这种病研究的专家聚集起来,给这些专家提供一个互相交流的平台,把各自的治疗经验让所有的人一同来分享,为攻克这种病创造有利条件.
要想实现这个愿望,困难是可想而知的.但是看到女儿那懵懂的神情,看到你们饱含期盼的眼神,我只能前行.为了不让硬皮病患者成为被遗忘的角落,利用互联网表达自己的想法,希望能得到社会的关注.

作者: 杏林童子 时间: 2008-9-1 21:37
标题: 拯救硬皮病
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